331 スティル病
私の病気は、「成人スティル病」といいます。
以下の難病情報センターのHPに詳しく出ています。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/057.htm
私の場合、関節等の痛みはなく、ひたすら38℃~39℃の熱に襲われました。
診断の決め手となったのは、血液検査で炎症反応は高いものの(正常値は0~0.3が、7以上だった)他の異常がないことや、発熱時に出る赤い発疹(痛くもかゆくもない・・・さーっと出てさーっと消える)でした。
今回お世話になったのは、市民病院の「内分泌・膠原病内科」ですが、一般的に原因不明の熱に突然襲われた場合、迷わずそこを目指せるかどうかは難しいと思う。
私の場合、15年前(大学4年の時)に似たような症状を体験し、その時初めて「膠原病」という名前を知ったので、今回も、途中からは、膠原病(スティル病も含まれる)を疑うことができました。最初は、夏の疲れか新型インフルエンザかと思い、甘く考えていました(新型インフルエンザにびびってるくらいは、まだ平和だと実感・・・私は今まで予防接種しない派だったのに、現在服用中の薬の影響で免疫力が低下しており、一気に接種の対象に駆け上ってしまった)。
ちなみに、15年前は、東京女子医大に1ヶ月入院して検査したものの、病名はわかりませんでした(その時は発疹がなかった)。今回ほどの強い熱ではなかったけど、半年間解熱剤を飲み続け、ある時ふっと熱が上がらなくなっていた、という状態で、当時は就職活動中だったこともあり、肉体面よりは精神的な熱だと思っていました。
今回、お世話になった先生方数人に、15年前の症状を伝えたところ、「きっとその時もスティル病で今回は再発だろう」という先生と、「解明されていないウイルスは無数にあるから、なんらかの感染症だろう」という先生といました。
とにかく、原因不明で、まだまだわからない病気なのだと思います。
最初の診察で先生に「スティル病だと思う」と言われた時、初めて聞く病名におののいたけど、それよりも、病名があって良かった!という気持ちの方が強かった。
入院前は、食欲もなく、しんどいし気持ち悪いし、「1、2週間の検査入院」と言われても、果たして自分が本当に先生の思う病気なのか、治療法があるのか、不安で不安でたまらなかった。子供のこともあり、入院直後は病室でボロボロ泣いていた。
スティル病は確定診断が難しいので、血液検査やCTで他の病気の可能性(感染症だったり悪性腫瘍だったり)を除外していって、治療を始める、という方法をとっている様子。
入院3日目の夜から、治療のためステロイドの薬を飲み始め、その夜のうちに、熱は上がらなくなりました。
スティル病は、とても珍しい病気なので、発熱時、まずは様々な感染症が疑われ、色んな科をたらい回しにされたり、地域や病院によっては「膠原病科」がなく、診断が遅れ、病状が悪化する例も多いようです。
なので、原因不明の熱に苦しんでいる方で、まだスティル病の存在を知らない方(ふつう知らないと思う)は、「スティル病かも?」というのも、頭に入れていただきたいです。
早めに適切な処置(主にはステロイドの点滴や服用)を受ければ、早めに症状がおさまるようです。私は早い方だと言われ、ステロイドの量も少なめでスタートし(じょじょに減っていく)、実際に効きました。
原因不明、っていちばんつらい。
病名がついたこと、
治療法があったこと、
薬が私に効いたこと、
本当にありがたいです。
まだまだ薬は飲み続けなければならず、それに伴う副作用にも気をつけなくてはならないけれど(ステロイドの副作用防止のための薬もじゃらじゃら)、ひとまず、よかったです。
今回の入院で、糖尿病の人、バセドー病の人たちとたくさん出会いました。
絢香さんがバセドー病をデビュー時から患っている、というのは、相当にたいへんだったと思うし、これからもたいへんだと思う。
みなさんの症例を見て、どんな病気も、早期発見・早期治療が本当に大切なんだと痛感しました。
私は完治が望めない病気については、23歳の時告げられた「子宮内膜症」の不安のほうがずっと大きかったので(子供は産めるのだろうか?と・・・)、今回もショックだけど、自分のなかに、スティル病の芽がある、ということを自覚して、無理せず歩みたいと思う。
スティル病に限らず、様々な「芽」はあると思うので、それらが大暴れしないように、自分の身の丈で謙虚に生きていかなくちゃと思います。
ミクシィのコミュを見ると、「スティル病」には184人の登録があります。
いらっしゃるんです。
上記の難病情報センターでは、全国に1100人とのことだったので、そんな珍しい病気がなぜ私に?と思ったけれど、潜在的に困っている人はもっといるんだと思う。
病気になると、あれやこれや自分自身を責めてしまうけれど、先生方は口をそろえておっしゃいました。
「原因不明で、いつ誰に襲いかかるかわからない病気なので、自分を責めないでください」
救われました。
病気を背負っていくことよりも、その病名にたどり着くまでが本当に苦しかったので、今困っている人に、この文章が少しでもお役に立てたら幸いです。
スティル病ではなくても、きっと診断がつくこと、祈っています。
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